Материалы. Между каплями дождя. Родители аутичных детей объединяются — Родитель особенного ребенка — это двойной сталкер: от ребенка — в окружающий мир, и для общества это проводник в мир аутизма. Скажите, можно считать, что человек с аутизмом старается п

2889

Дорогие друзья!

11 июня в Бобруйске пройдет семинар «Сопровождение детей с расстройствами аутистического спектра в системе образования, здравоохранения и социальной защиты. Часть 2».

Это уже второй семинар организованный совместно ТЦСОН Первомайского района г.Бобруйска и МБОО «Дети. Аутизм. Родители»

Его участники познакомятся с опытом работы МБОО «Дети. Аутизм. Родители» – общественной организации, объединившей родителей детей с РАС (расстройствами аутистического спектра) и работающих в этой сфере специалистов.

– В Беларуси всего 786 детей с официально выставленным диагнозом РАС, – говорит председатель совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители» Татьяна Яковлева . – Аутизм в нашей стране по-прежнему латентная проблема: по данным авторитетной международной организации Autism Speak примерно каждый сотый ребенок на планете имеет расстройство аутистического спектра, причем количество таких детей год из года увеличивается.

Страны, которые раньше нас осознали масштаб этой проблемы, раньше нас увидели и огромный потенциал людей с аутизмом. Нам приятно, что и минские власти видят этот потенциал и предпринимают шаги по включению в социум детей с аутизмом. Мы обязательно расскажем об этом опыте на семинаре. Мы рады, что бобруйские родители и специалисты также стремятся идти в ногу с мировыми тенденциями.

Минские гости представят два проекта МБОО «Дети. Аутизм. Родители», которые помогут детям с аутизмом вписаться в массовую школу и найти свое место в социуме.

Проект «Аутизм: просто понять» – это информационный ресурс autismschool . by и детская компьютерная игра «У моего друга – аутизм», создаваемые родителями детей с аутизмом в помощь своим детям и их ровесникам, а также специалистам, работающим с такими детьми.

Проект «Хэппи Хоум» – это поэтапная программа создания рабочих мест и сопровождаемого трудоустройства молодых людей с аутизмом.

Ирина Дергач, координатор проекта «Аутизм: просто понять»:

– За последнее времяв Беларуси предприняты некоторые шаги для интеграции детей с аутистическими расстройствами в массовую школу. В Минске создана межведомственная рабочая группа по проблемам аутизма; начал работу городской ресурсный центр на базе Минского городского ЦКРОиР; в средней школе № 5 с сентября работает первый в стране интегрированный класс для детей с аутизмом. В следующем учебном году количество интегрированных классов для наших первоклассников в Минске увеличится.

К сожалению, мы, родители детей с аутизмом, видим не только позитивные сдвиги, но и огромное количество препятствий, которые приходится преодолевать нашим детям. Причем большинство барьеров существуют только потому, что ни педагоги, ни сверстники не понимают их особенностей.

Из одной публикации в другую кочуют вымыслы о детях с аутизмом: якобы они не нуждаются в друзьях и новых впечатлениях, у них бывают приступы беспричинных эмоций, в том числе злости.

В мире причины «беспричинных эмоций» давно изучены. Опыт стран, которые намного раньше нас осознали проблему аутизма, свидетельствует, что при должном педагогическом внимании и уважительном отношении к их особенностям дети с аутизмом вырастают полноправными участниками общества. Они могут быть ответственными сотрудниками, обладать талантами и способностями. И не меньше, чем остальные люди, нуждаются в друзьях, любви, принятии. Причем понять и принять их особенности совсем не сложно. Наш опыт говорит, что с этой «наукой» справится даже ребенок. А чтобы помочь обычным детям понять своих необычных сверстников, на нашем сайте autismschool.by будет выложена созданная силами родителей компьютерная игра «У моего друга – аутизм». У главного героя этого квеста, мальчика Саши – аутизм. Он видит и слышит мир вокруг себя не так, как все. Чтобы успешно пройти игру, надо подстроиться под Сашины сенсорные особенности и наладить общение с ним.

В жизни тоже так: общество, которое находит общий язык с «не такими» людьми, выигрывает.

Кстати, вместе с инструкцией к игре прилагаются два десятка реальных историй детей с аутистическими расстройствами, оказавшихся в системе образования. Заходите на наш сайт, знакомьтесь с ними, и вы поймете, что ничего пугающего в диагнозе «аутизм» нет.

Инна Белоусова, координатор проекта “ Happy Home ”

– «Happy Home» – проект по трудоустройству и отдельному проживанию людей с аутизмом в Беларуси. Это поэтапная программа введения в эксплуатацию мастерской, магазина и гостиницы, персоналом которых будут люди с аутизмом. Наш проект не утопия, он основан на опыте соседних стран и экономических расчетах. Многое в этом русле уже сделано: планируем, что с сентября 2014 года первые 20 детей-участников проекта будут получать трудовые навыки в наших мастерских.

ТЦСОН Первомайского района г.Бобруйска (ул. 50 лет ВЛКСМ, д.19)

11.00-11.15 – Регистрация участников. Открытие семинара. Представление участников.

Прыемко Светлана Николаевна – директор ТЦСОН Первомайского района г. Бобруйска

11.15-11.50 – Презентация Международной благотворительной общественной организации "Дети. Аутизм. Родители". Ответы на вопросы специалистов и родителей.

Яковлева Татьяна Георгиевна - директор МБОО «Дети. Аутизм. Родители».

11.50-12.20 - Презентация сайта "Аутизм: просто понять", созданного в поддержку обучения детей с аутизмом в массовой школе. Проект включает компьютерную игру для школьников "У моего друга-аутизм", которая поможет приобрести начальные навыки общения с детьми с аутизмом. О том, как использовать эти материалы в педагогической практике. Ответы на вопросы специалистов и родителей. Ирина Дергач, Вера Жибуль – авторы проекта и члены совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители».

12.20- 12.40 - КОФЕ – ПАУЗА

12.40- 13.10 - Трудовое воспитание детей с аутизмом и перспективы самостоятельного трудоустройства. Презентация проекта «Хэппи Хоум», который начнет работать с сентября 2014. Инна Белоусова – автор проекта и член МБОО «Дети. Аутизм. Родители»

13.10- 13.20 –Проблемы семей, воспитывающих детей с аутизмом.

Галина Осипович – представитель МБОО «Дети. Аутизм. Родители» в г. Бобруйске

13.20-13.30 - Подведение итогов семинара, заполнение анкеты

Дополнительная информация

представитель МБОО «Дети. Аутизм. Родители» в Бобруйске Галина Осипович

Почему не нужно делать замечания мамам на улице, отчего важно, чтобы в обычном классе учились и дети с аутизмом, о психологических трудностях, с которыми сталкивается семья, в которой растет ребенок с аутизмом, мы поговорили с главой организации «Дети. Аутизм. Родители» , и просто мамой Татьяной Яковлевой.

Татьяна Яковлева, музыкант, педагог, директор Международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители». Замужем, трое детей: Настя (18 лет), Миша (10 лет), Илюша (8 лет). У младшего ребенка — аутизм.

— Татьяна, кем вы хотели быть в детстве?

— Когда я была совсем маленькой, хотела быть врачом, спасать людей, помогать им. Мне повезло — у меня была необыкновенная учительница по музыке (в музыкальной школе), и ее энергетика педагога мне, наверное, передалась, я стала музыкантом-педагогом. Так сложилось, что моя дипломная работа касалась темы аутизма, и было это задолго до рождения Илюши.

— О чем была работа?

— Мой диплом был связан с темой музыкальной психологии, то есть как музыка помогает в налаживании коммуникации. Готовила практическую часть, пришла в Ленинку, и попалась мне книга с австрийским опытом работы с детьми с аутизмом. Меня очень увлекла эта тема, словно что-то вело к этим знаниям…

— Используете ли вы в жизни музыкальную психологию?

— Наверное, я неправильная мама, такая как есть. Сегодня я настолько трансформировалась в некий вспомогательный и устраивающий жизнь ребенка орган… Хотела бы, конечно, заниматься с детьми побольше, в том числе и музыкой. Но чаще мы просто выполняем задания специалистов. Я аккордеонистка, и недавно Илья обнаружил дома инструмент, так что уже не выкрутиться, надо заниматься… Он очень музыкальный ребенок.

— Как вы обнаружили, что Илья — другой ребенок?

— То, что написано об аутизме — сформированный «портрет», и в него вкладываются качества разных людей с аутизмом, это комплект врача-наблюдателя. Когда родитель читает такой набор качеств, первая реакция: «это неправда, я не верю, мой ребенок намного лучше, он не такой». Конечно, описания врачей и педагогов пугают, и правильно, что родитель верит в лучшее, но что делать с особенностью ребенка, которая имеет место быть?

Очень трудно что-то посоветовать родителю, как разобраться, это всегда индивидуально. Ребенок как-то не так себя ведет. Если появляется какое-то желание, ему сложно переключиться, а когда родитель предлагает другое занятие — он входит в конфликт. С этим можно и нужно работать. Методики есть, родителю придется с ними познакомиться, и лучше не откладывать на потом. А поставлен диагноз или нет, это дело вторичное.

— Что такое аутизм?

— Это расстройство нервной системы, сенсорного восприятия. Мы воспринимаем мир тактильно, кинестетически, визуально, аудиально, также другими ощущениями. При аутизме есть разбалансировка: человек прикоснулся к столу, а у него нет собирательной системы, он не понимает, что происходит здесь и сейчас, а тут еще музыка заиграла, яркий свет… Либо так темно, что он не может понять, что делать с этой темнотой. Он начинает себя стимулировать различными движениями, качаться — это странно выглядит со стороны.

Почему он повторяет движения или выстраивает какую-то последовательность из предметов? Коммуникации нет, мало информации. Но есть потребность в развитии, вот и он обрабатывает данные о мире всевозможными путями, например, хочет выстроить свою логическую цепочку в пирамидке, в последовательности чего-либо. Он постоянно это делает, так часто, что это становится заметно многим. Но если прервать занятие, он расстроится.

К занятиям людей с аутизмом (как и к любому занятию любого человека) надо относиться с уважением. Их поле творчества — особая зона. Людям с аутизмом просто необходимо больше времени и внимания. А еще им важна помощь в систематизации времени и пространства, то есть нужны расписания, желательно в картинках… Всему этому можно обучиться.

Вспоминаю себя в начале пути. Когда я прочла в Википедии текст об аутизме, меня потрясла картинка, там ребенок сидит и выстраивает в ряд какие-то предметы. Это у нас было, но больше ничего из описанного в статье! Я подумала «ну и что? игрушки любой ребенок может выстроить в ряд, это не аутизм!» Я пыталась себе доказать, что это не так. Почему Илья иногда закрывал ушки на громкие или неожиданные звуки, а иногда нет, я не понимала.

— Сложно представить, каково это, принять подобную ситуацию…

— Когда я узнала, что у моего ребенка аутизм, провыла в подушку всю ночь. Так просидела в одном положении до утра. Я не понимала, что происходит. Знала, что обратного пути нет, я ухожу в какую-то стихию. Ночь осознания себя в новом качестве, внутренняя истерика «как это пережить»… Было сложно отказаться от того, что во мне было, а была всегда музыка и педагогика. Это очень сложно. Мне пришлось уволиться с кафедры педуниверситета. Но, как оказалось, карьера не завершилась, судьба оказалась ко мне благосклонной.

— Она продолжилась в общественной деятельности? Расскажите о вашей организации.

— В 1997 году появилась международная благотворительная общественная организация «Санте», мы помогали детским домам и домам престарелых, вывозили деток из пострадавших от Чернобыльской АЭС районов на оздоровление. Пришла туда как волонтер, позже вошла в Совет, а затем стала руководителем. И через 2 года моему ребенку поставили диагноз «аутизм». Я предложила провести перерегистрацию организации и начать более плотно работать именно с проблемами аутизма. Так мы стали называться «Дети. Аутизм. Родители».

Вскоре стартовала программа международного детского фонда по инклюзивному образованию. Приезжали в течение нескольких лет специалисты США, проводили занятия, обучали нас. После первой сессии у меня было много сильных отрицательных эмоций: «Зачем этот стресс обществу, зачем американцы это делают?»

— И как сейчас считаете, зачем обучать в одном классе разных детей?

— Сегодня мой Миша сидит за партой с ребенком с аутистическими признаками. Младший Илюша ходит в школу вместе с другими детьми. Оказалось, это возможно. В СШ № 187 г. Минска созданы идеальные условия: там есть не только необходимая мебель, но и квалифицированные сотрудники, команда специалистов.

— У вашего сына есть опыт общения с детьми с аутизмом. Ему было легче принять другого ребенка.

— Мишка всего на 2 года старше Илюши, так что с детства ему пришлось ездить с нами по всем специалистам. Так как я переживала за многое (а дети это чувствуют), Илюша плохо шел на контакт. А у Миши это получалось: он садился перед братом и, поворачивая его голову к себе, говорил «смотри на меня», «делай как я»… Брат стал первым психотерапевтом, проводником. У Миши потрясающий опыт. Сейчас он сидит за партой со сложным в поведении мальчиком и умеет с ним общаться.

И с Настей учился мальчик со своими особенностями, он очень раздражал детей, учителя старались как могли. Тогда еще в нашей семье не было знакомства с проблемой аутизма, но я посоветовала дочке пообщаться с ним. И у них организовалось нормальное общение, а это так важно в будущем для любого ребенка — уметь принимать и понимать другого человека.

— Наверное, наши читатели сейчас вспомнят фильм «Человек дождя» Барри Левинсона с Дастином Хоффманом и Томом Крузом…

— Да, и когда идут титры, видишь, что это было снято в 1988 году! Это было давно. Почему мы ничего не анализируем и так часто аутизм ассоциируем именно с героем этого фильма? В восьмидесятых этот фильм был востребован обществом, лента показала, что есть возможность для людей с аутизмом выйти из стен специального заведения. За рубежом это произошло уже тогда! А мы не можем от этого отказаться и сегодня.

Если говорить о воспитании нового поколения, понимающего проблему, то ответственность во многом лежит на системе образования. Система спецобразования должна быть этапом перехода, вывода в систему инклюзивного образования. У нас Беларуси уже появилась и концепция развития инклюзивного образования. Читая которую, чиновники обрадовались, что закрывать ничего не надо. Закрывать не надо, и делать ничего не надо…

— Вы многому успели обучиться за последние годы?

— Первый практический опыт — Москва, Кашенкин Луг (центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков). Меня впечатлило то, как специалисты работали с детками с аутизмом, при том, что практически все дети были на медикаментах. В России даже сложнее, чем у нас, в этом отношении. Медикаментозное лечение аутизма — «горячая» тема для всего постсоветского пространства. Беларуси в этом немножко повезло, нашим врачам можно верить, они знают, что такое медикаментозное вмешательство в состояние аутизма. Мой опыт посещения разных стран подсказывает, что именно инклюзия помогает в такой ситуации.

— Вы говорите о медиках в Минске или регионах?

— В Минске медики имеют опыт подобных случаев, а за кольцевой в медучреждения приходят молодые специалисты, которые чаще всего не знают об аутизме ничего. К тому же есть стандарты, когда используют, например, нейролептики. Так проще и понятнее, так учили многих из них. И всё это в то время, когда весь профессиональный мир уже знает, как медикаменты действуют на ребенка, особенно в период созревания коры головного мозга, центральной нервной системы, это очень опасно. Но говоря об аутизме, неправильно говорить о медицине, это дело образования и социальной защиты. Медицина при аутизме может быть лечением насморка, сердца, как у обычного человека.

Но наша реальность иная. Вот к врачу приходит мама, у которой несколько детей, у одного из них — аутизм. При многочисленных внешних раздражителях он попадает в сенсорную «ловушку», пытается вывести себя из нее — звуками, движениями, он может не спать… Некоторые доктора «помогают» лекарствами. Если повезет, врач посоветует не спешить с препаратами, ведь поговорить надо с мамой, чтобы дать возможность ребенку приспособиться к миру, а маме обучиться. И у врача такой поток пациентов — поговорить часто некогда.

— Родители находятся в постоянном стрессе?

— Знакомая, у которой дети без аутизма, после встречи с нашими мамами и со мной в том числе, заметила, что мы все такие напряженные. Ну не справляются родители! Сами «погибают». Некоторые соглашаются на нейролептики для ребенка. Но от этого лучше не становится.

Сегодня в Беларуси в большинстве случаев — медикаментозный метод «лечения», за рубежом — психолого-педагогическое сопровождение ребенка с аутизмом, а также и каждого члена семьи.

Я не знаю, что надо делать, чтобы наши специалисты: медики, педагоги (да и все общество) смогли «встряхнуться» от стереотипов. Когда удалось открыть первый интеграционный класс (наша инклюзивная модель) и система пошла навстречу — мне казалось: вот, это — счастье! Наконец-то мы друг друга услышали. Но спустя несколько лет все по-прежнему сложно, ведь нужным знаниям не обучают в белорусских университетах. Сердце и чувства педагога — это прекрасно, но сколько он может на себе вынести без специальных знаний? Большинство детей с аутизмом, которые приходят в школу, через несколько недель уходят на домашнее обучение. Ребенку дома тяжело и просто невозможно. А альтернатива — специализированное заведение (и то ненадолго), потом все равно домой, и уже навсегда.

Пример из жизни. У ребенка в первый же день проблемы в школе, мама приходит к учителю, который говорит: «Я таких детей в жизни не видела, я не знаю, что с ним делать». Между административным ресурсом системы образования и тем, что есть на практике, — пропасть. Есть иллюзии в представлении ситуации на местах. И еще — какое-то упорное желание видеть происходящее позитивно, не вкладывая в это ничего!

В зарубежных поездках я увидела, как все устроено и работает в европейских странах. То, что есть у нас, это всего лишь фрагменты, перенимание чужого опыта. Наш путь еще должен быть пройден.

Специалистов по проблемам аутизма в Беларуси не учат, к этому относятся с осторожностью, ведь надо проводить исследования, соответственно, обучаться, а стоит это неимоверно дорого. Сейчас специалисты, работающие с детками с аутизмом, в 187-й минской школе прошли начальный курс обучения, и обучаются на сертифицированных курсах как будущие поведенческие аналитики. Курс стоит около 8 тысяч долларов (на одного человека).

— Кто платит за обучение?

— Краудфандинг, спонсорские средства, и вкладываем свои родительские сбережения. Знаем, что нужное дело, без этого нет будущего. Теория без поддержки, без регулярной практики, без супервизии не будет работать. Специалисты находятся на постоянной связи с зарубежными супервайзерами.

Получив знания, важно не остановиться. Куда приходит специалист или родитель? В систему. И чтобы ты ни говорил, тебе ответят: «Мы знаем, как надо, тут все и так работает, а вы всего лишь родитель». Учиться нужно.

К организации «Дети. Аутизм. Родители» присоединяются разные специалисты — дефектологи, психологи, музыкальные терапевты и просто педагоги. Но проблемы остаются — потому что должен работать комплекс мер, методов, постоянно обновляемые знания. У специалиста должна быть команда соратников и коллег: к аутизму нельзя подойти только со стороны дефектологии или психологии отдельно, или физической реабилитации… Нужно работать со всех сторон. В СШ№ 187 есть команда специалистов, которые работают вместе. Но это всего лишь одна школа в стране, и она не резиновая. Мы проводим семинары для родителей. Они приходят и узнают, что нужны разные специалисты, а также постоянный контроль над ситуацией. Откуда у родителей силы на это, и тем более компетенции контролировать, организовывать?

Я не знаю, кому больше повезло: Илье, что у него мама — педагог, или мне, что появилась возможность таким образом проявить свои профессиональные качества…

— Не все родители способны на каждодневный подвиг?

— Образование и знания не помогают в ситуации принятия. Масса случаев в регионах, где мама принимает ребенка с аутизмом, и соседи хорошо к нему относятся, в итоге он реализуется, может ходить по дворам, подбивать бабушкам-соседкам забор, косить травку… С радостью что-то отдавать и получать взамен улыбку, с ним будут здороваться. Он со своей особенностью продолжит развиваться и будет счастлив по-своему.

Думаю, что готовность принять ситуацию не зависит от того, где живет семья, в городе или деревне. Расскажу еще случай. Маме-доярке надо давать план, сын дома, им некогда заниматься. Врач (!) подсказал, что есть интернат. Вроде облегчение: и коровы подоены, и ребенок присмотрен. А мать приезжает в выходные в чудо-интернат — что она видит? Ребенок прошел курс нейролептиков, физически изменился, и психически он уже где-то далеко и вряд ли вернется к прежнему состоянию. А помочь некому, работать надо. Жизненные условия порой диктуют, как складывается судьба.

— Что важно в трудной ситуации?

— Не закрыться, принять то, что это есть. Я принимала это очень долго. Какой-то период времени прошел, и я уже думала, что хорошо себя чувствую, ну такой у меня ребенок. А вот ситуации непосредственного контакта ребенка с обществом, в магазине, в детском парке, да где бы ни было, испытывали на прочность сполна, снова и снова. Каждый раз объясняешь, что ты не виноват, и ребенок у тебя воспитан, и то, что он имеет право на это и ты, кстати, тоже…

Не надо делать замечаний незнакомым мамам на улице. Ведь мы не знаем, почему ребенок кричит. В любом случае, даже если это ребенок без аутизма, он имеет право на этот крик, на выражение себя. Причем здесь мама? Да она молодец, что дает ему возможность покричать и не вступает с ним в конфликт. А если это ребенок с аутизмом? Поддержать её, улыбнуться, неужели это трудно?

Самим родителям нужно рассказывать об этом как можно больше, не стесняясь, ведь многие просто не в курсе, что такое бывает и что это происходит именно с тобой. Важно через СМИ обществу об этом говорить. Бывает так, что мы видим одно, а сосед — другое.

Пример из жизни. Мы переехали жить за город, потому что хотелось внутренней разрядки. Я устала быть в постоянном напряжении перед моими соседями в подъезде. Илюша до 5 лет не спал, ни днем, ни ночью, и как мы тогда жили?.. Акустика плохая: топ-топ-топ и день, и ночь. Никто не делал мне замечаний по этому поводу. Единственный случай, когда пришел сосед снизу (он изредка навещал своих детей в прежней семье). Я извинилась, объяснила, что с моим ребенком. И он возмутился: «И что? Мы все должны от этого страдать?». Он имел право это сказать, наверное. Но, с другой стороны, можно ли говорить такое человеку, который в беде? Не знаю.

Как-то вышел на ТВ репортаж о нашем случае. А с Ильей было сложно выйти на улицу, держу его рядом с собой, закрываю двери, ключ проворачиваю, и чувствую вдруг энергетику другую. Повернулась, соседи стоят, смотрят светлыми глазами и говорят, что видели нас по телевизору. Дело в том, что они узнали нашу историю и открыли в себе готовность понимать, помогать, просто готовность к самой ситуации…

Надо рассказывать людям обо всем. О мировом опыте в том числе. О том, что инклюзия в школе работает и что не страшно, что рядом с твоим ребенком сидит за партой ребенок с аутизмом. Потому что есть правильное сопровождение педагога и психолога. Эти дети в дефиците внимания к себе, и практика показывает их успехи, они настолько благодарны нам за такую поддержку, причем обычные дети — не меньше.

Я вижу по своему ребенку, как это работает. Уже в первые дни в школе, он еще не говорил тогда, махал мне, чтобы я быстрее уходила: мол, у него тут свой мир, ему тут помогают, и нечего ограничивать его самостоятельность. У ребенка была печальная перспектива, а теперь он и пишет, и читает, считает, и даже начал говорить.

— Откуда вы берете силы?

— Сейчас мы запускаем новый проект: театр, в котором будут играть вместе дети с аутизмом и без него. Это — моя душа. Искусство и музыка — это мое. В какой-то момент я заметила, что не могу играть, подхожу к инструменту — руки какие-то не те… Я совершенно потеряла себя.

Бог посылал мне творческих друзей, настоящих «моих», которые в свое время меня поддержали, и сейчас такие снова есть. Помощь идет извне.

— Есть мужская поддержка?

— Это не просто плечо, это — основа всех основ. Муж — подарок в моей жизни. Правда, он часто в бизнесе, я — в своих делах, детей организовываем, все стихийно, наверное, но по-настоящему. Это всегда поддерживает. Не спрашивать, куда уходят деньги. А они уходят и уходят… Аутизм он такой… В минуты, когда сложно психологически, я вымотана, прихожу домой на готовый ужин. Разве это не назвать счастьем и поддержкой?

— Родитель особенного ребенка — это двойной сталкер: от ребенка — в окружающий мир, и для общества это проводник в мир аутизма. Скажите, можно считать, что человек с аутизмом старается познать себя больше, чем остальные?

— Восприятие мира человека с аутизмом по сути не меняется, даже при определенном жизненном опыте. Условно, стол деревянный, люди добрые. И жизнь будет продолжать его проверять на это постоянно! Поэтому они создания — достаточно прагматичные, убеждающиеся в правде жизни раз за разом. Нужно понять, что человек с аутизмом — просто человек, со своей особенностью. Они делают огромный труд, работая над собой, анализируя свой опыт. Несправедливо их отбрасывать в сторону, тем более проверять их интеллект, им нужно просто доверять и принимать.

При правильном воспитании, хорошей социальной обстановке, из них вырастают профессионалы высокого уровня. Я читала про Билла Гейтса, все, чего он достиг, произошло благодаря семье. Я видела много родителей в Штатах, там уже все воспринимается естественно: ребенок с аутизмом вырастает, поступает в университет. И не обсуждается, что он может ходить на работу. Когда пишут «аутист выстрелил в кого-то», при чем тут аутизм? Сколько неаутистов стреляют в людей? Почему надо указывать на диагноз? С ним сложнее? Его надо пожалеть или больше понять?

Мы так трепетно относимся к себе, и часто этот трепет — суета сует. А люди с аутизмом заставляют нас приостановиться, учат заглянуть в себя собственного. Чтобы понять ребенка или взрослого с аутизмом, прежде всего надо понять себя. А этого не случится, если ты себя не нашел и не имеешь опыта в жизни.

Если ты хочешь понять, почему он так странно держится за стол, сделай то же самое, ощути, почувствуй, что он деревянный, этот стол. Вот вы всегда чувствуете материал предмета, к которому прикасаетесь? А они чувствуют, потому что их природа заставляет понимать, это постоянный интенсивный анализ.

Аутизм — то, что делает нас добрее и мудрее.

В Беларуси 2 апреля впервые масштабно прошел Всемирный день информирования о проблеме аутизма. По данным экспертов, в Беларуси сейчас около 10 тыс. детей с аутизмом. В лучшем случае в статистике фиксируется каждый десятый случай, но чаще всего родители стесняются признать проблему.

МБОО «Дети. Аутизм. Родители» при поддержке velcom выпустила «Коммуникатор ДАР» — мобильное приложение, упрощающее общение людей с аутизмом. Программа содержит более 200 картинок из 19 областей и основана на принятой в мире системе альтернативной коммуникации. Приложение выложено в открытый доступ, скачать его может каждый желающий.

Если аутичных ребятишек вовремя поддержать, многие из них смогут избежать инвалидности.

Симптомы этой болезни можно заметить у многих знаменитых людей: Стивена Спилберга, Вуди Аллена, Альберта Эйнштейна ... Список людей с признаками аутизма можно продолжать бесконечно! Именно подобные списки помогают родителям аутистов не терять надежды на то, что их дети смогут жить в обществе. Понятие «аутизм » (от греческого аutо - сам) означает углубление, уход в себя. Так, например, ребенок, страдающий аутизмом, может не среагировать на укус пчелы, но испуганно закричит от страха во время дождя. Он может привязаться к какой-нибудь вещи, но почти не реагировать на собственную мать. Многие дети с этим расстройством не хотят выходить из дома, а некоторые так и не начинают разговаривать...

Героиня статьи призналась, что она не любит фильм про мужчину с аутичными отклонениями «Человек дождя ». В фильме отец аутиста завещает все имущество психиатрической клинике, в которой живет его сын... «У меня нет денег, которые я могла бы оставить клинике, к тому же меня не радует мысль о том, что мой сын может оказаться в подобном заведении! » - говорит она. И надеется, что ее история поможет родителям таких детей бороться за право аутистов жить в обществе, а не в доме для инвалидов.

«Тимур - долгожданный ребенок, мы готовились к его рождению. Но скоро я поняла, что он отличается от моего старшего сына. Конечно, и старший тоже был «не подарок», но чтобы так кричать, независимо от того, сыт он или голоден, сухой или мокрый ... Малыш рос, и я стала замечать другие особенности: он избегает смотреть в глаза, не интересуется другими детьми , и вообще ничем не может долго заниматься... Зато энергии у него на троих: даже когда ел, не мог сидеть. Жует пирожок и наворачивает круги по нашей семиметровой кухне. Его невозможно было остановить...

Когда настало время идти в детский сад, мы отправились к логопеду . Там, в кабинете специалиста, Тимур увидел игрушечный самолетик и стал с ним играть. Логопед пыталась установить с моим сыном контакт, как-то привлечь его внимание. Куда там! Тимур молчал! Логопед поставила нам «ранний детский аутизм (РДА) » под вопросом и направила к психоневрологу .

В саду также начались проблемы: Тимка каждое утро плакал, а воспитатели жаловались, что Тимур не слушается, не ест, не умеет самостоятельно одеваться ... В группе он играл только сам с собой, почти ни с кем не говорил. Меня успокаивали: мол, мальчик не «детсадовский», со временем привыкнет. Потом все согласились, что мой особый ребенок не может идти в общем течении. Но детских учреждений или групп для аутистов нет . Есть коррекционные группы для детей с ЗПР, логопедические для детей с проблемами речи, специальные сады, которые могут посещать дети с ДЦП... а для нас ничего.

Наконец, мы попали в логопедическую группу . Можно сказать, для Тимки сделали исключение. Но программа логопедической группы - систематические занятия с дефектологом - не слишком подходят для тех детей, у кого есть трудности в сфере коммуникации.

Во время очередного визита к психоневрологу я услышала страшное: «Давайте оформлять инвалидность ». Наверное, у каждой матери необычного ребенка эти слова вызывают шок: одно дело - воспитывать «особенного» ребенка, и совсем другое - когда тебе выписывают пенсию по инвалидности, бесплатные лекарства и дают понять, что медицина тут бессильна...

Мне до сих пор кажется, что что-то тут неправильно. Ну какой Тимур инвалид, когда мы с ним три года плаваем в большом бассейне, а по вечерам обливаемся ледяной водой по системе Иванова? За прошлый год мой мальчик болел только раз, температура держалась сутки. Может, слишком большая это роскошь - вычеркивать из общества здоровых, умных, пусть себе и дисгармоничных аутистов? А заодно их молодых и трудоспособных матерей, которые вынуждены ухаживать за инвалидом.

Нам было рекомендовано надомное обучение , но я решила отдать ребенка в школу. Именно общеобразовательную, чтобы он с детства общался с обычными детьми. Я пошла в районный отдел образования и попросила найти нам такого же друга, чтобы было с кем идти в интегрированный класс. Но оказалось, что мой сын единственный такой на весь Первомайский район.

Сейчас, когда в Минске появилось общественное объединение родителей аутистов , я знаю, что в столице около 200 семей с такими детьми . Это официальная цифра. Есть и другая, раз в десять больше. Не каждая мать найдет в себе силы, чтобы признать психиатрический диагноз у ребенка. Но чтобы бороться с проблемой, прежде всего нужно ее признать. Мы это сделали, и с тех пор не делаем тайны из своего диагноза. И Тимке я говорю правду: «Ты отличаешься от других людей, но я знаю, что ты найдешь силы, чтобы жить в нашем обществе ».

Были и другие причины, чтобы не сидеть с Тимуром дома. Я люблю свою работу и не хотела бы ее бросать. И детей у меня двое. Я их воспитываю одна и не могу позволить семье жить только на пенсию и государственное пособие.

В районном отделе образования мне предложили место в интегрированном классе (в таких классах учатся дети и здоровые, и особые). Особых сначала было только двое - мой Тимур и девочка со слабым слухом. В классе параллельно с учителем работает педагог-дефектолог. Дефектолог забирает «интегранят» к себе в кабинет на уроки, которые требуют большего внимания. А на переменах и других уроках «особые» - вместе с другими детьми. Девочка та, кстати, поправила слух и учится с классом, зато Тимуру добавили двух мальчиков. Они втроем идут по программе «с трудностями в обучении» . Опять же - хорошая программа, но не для аутистов. У нас же другие трудности...

Два первых года Тимуру было очень непросто, несмотря на то, что нам повезло с учительницей. Уже первого сентября начались неожиданности: после урока Тимур сбежал. Он смог незаметно выйти из школы, хотя я ждала у входа. Мы нашли Тимура на площадке в детском саду. Учительница тогда ему сказала, так спокойно и уверенно: «Тимур, ты решил посетить детский сад? Хорошо, молодец. Только в следующий раз, когда тебе опять что-то захочется, ты скажи мне, а я тебе помогу ».

Тимур до сих пор гиперактивный , раньше мог без разрешения встать среди урока и пойти, что-нибудь делать. Учительница и это понимает: когда она видела, что Тимур начинал вертеться, давала ему поручения: мол, открой шторку, намочи тряпочку. Позволяла ему сесть, куда захотел. В первом классе он выбрал последнюю парту и сидел один, а сегодня любит учиться с соседями. Педагог смогла объяснить детишкам его особенности - молчаливость и нелепые высказывания на уроках, рассеянность, «ужасное» поведение. Наши детки действительно иногда ведут себя как инопланетяне , которые только сошли на Землю с космического корабля. Тимка мог насобирать по дороге в школу дождевых червей и в полумрачном коридоре сунуть этот «подарок» в руку учительнице, или в столовой разбросать еду и сообщить: «Лучше умереть, чем есть лепешки ». Нужно быть настоящим педагогом, чтобы понять причину такого поведения: в действительности мой «инопланетянин» всего лишь прочитал сказку про Малыша и Карлсона . И процитировал слова главного героя, которому тоже кажется, что «лучше умереть, чем есть цветную капусту ».

Конечно, были и очень тяжелые периоды. Например, Тимур так и не смог привыкнуть к группе продленного дня . Разбитые стаканы, вазоны, оборванные обои, разбитый унитаз - это все мой Тимур. Причем обо всех неприятностях я узнавала из уст учителя или детей. Аутисты не умеют рассказывать, я только по взгляду «в никуда» и внезапным слезам ночью могла догадываться, что что-то с Тимкой не то. Иногда моя голова шла кругом, я думала: вот доработаю неделю и все, заберу на надомное обучение. В такие минуты нас поддерживала психоневролог: «Подождите еще пару недель, а там, может, наладится ». Так мы тянули почти два года. Мне пришлось перейти на сокращенный рабочий день и найти няню, которая забирает Тимура сразу после уроков. А потом... случилось небольшое чудо .

Я хорошо помню этот день - 31 мая. Тимур как раз закончил второй класс, и вечером он мне сказал: «Мама, я уже взрослый, пойду в третий класс, поэтому вредничать больше не буду ». И до сих пор выполняет свое обещание. Сегодня он себя ведет как обычный мальчик - искренний, любопытный, немного наивный. Думаю, в школе его многие полюбили. И наша школа № 203 действительно может гордиться, что смогла интегрировать такого трудного ребенка.

У аутистов обычно сохранен интеллект , им нужно просто помочь адаптироваться в нашем мире. И мой опыт показал, что у таких детей потребность в общении можно развить . Тимур уже увидел вокруг себя других детей, он может бегать с ними, кататься с горки... У нас есть друг - правда, намного моложе моего сына. Тимке так проще, так как ему трудно договариваться. Ему хочется дружить и со сверстниками, только он пока не знает, как это делается. Я надеюсь его научить.

Я иногда думаю, что если бы не отвела Тимку в сад и школу, то мой сын сидел бы сейчас один. Да, у нас сейчас инвалидность, но каждые два года диагноз будут пересматривать . Мы надеемся когда-нибудь проститься с ним навсегда.

Я рассказываю о своем опыте на форумах в интернете. Многие родители потеряли надежду на то, что их ребенок, с тем же диагнозом, сумеет социализироваться. Но я вижу своего сына, который очень изменился. Да, его еще легко обидеть, обмануть: социальный интеллект развивается медленно. Если чужой человек возьмет его за руку, то он пойдет с ним. Но только из-за этого считать ребенка безнадежным инвалидом - неправильно.

Я уверена, что нужно создавать больше интегрированных классов. Они нужны не только детям с диагнозами, но и здоровым. Почему? Я объясню. Мой Тимур очень рассеянный, может забыть в коридоре портфель или в столовой забыть, зачем он туда пришел. Одноклассники опекают Тимура, не унижая его достоинство. Просто поднесут тот портфель или поставят перед ним тарелку. А один очень правильный семилетний мальчишка, когда увидел, что я злюсь за что-то на Тимура, даже упрекнул: «Как вы можете на него ругаться? Тимур же просто необыкновенный человек! »

Согласитесь, эти слова стоят сотни разбитых стаканов!

Ваня подходит ко мне, обнимает и целует в лоб. Ване 10 лет, и у него аутизм. Мне 25, и я чувствую, что он знает о жизни гораздо больше моего. Хотя этот мальчик с большими грустными глазами не разговаривает, с трудом сам чистит зубы и не может собрать портфель без маминой помощи. «Когда Ване было три года, на нем ставили крест. Уж сколько раз говорили отдать его в интернат! Но я не злюсь на этих людей. Я переживаю, что упущено время, что не знала, как помочь сыну тогда, девять лет назад… Хотя зачем это говорить? Сожалеть - неконструктивно», - обрывает себя Татьяна Голубович. Историю минской семьи, которая живет с аутизмом и каждый день борется за своего ребенка, читайте в материале Onliner.by.

- Ваня родился абсолютно нормальным ребенком. Чудесный, красивый малыш, он развивался как по книжке. Но после года мы стали замечать неладное. Ваня не обращал внимания, когда его звали по имени. Мы забили тревогу, повели сына к врачам, но логопед говорил одно, дефектолог - другое, педиатр - третье… Никто не мог поставить диагноз. В итоге доктора решили, что ребенок глухой, поэтому не реагирует на обращения. «Боже, какое горе! У меня глухой ребенок! Что может быть хуже!» - так я тогда думала. Как же я заблуждалась… К двум годам Ваня просто перестал говорить. Помню, я сижу на приеме у дефектолога, рыдаю, а она мне отвечает: «Мамочка, все в порядке с вашим сыном. Не навешивайте ярлыки!» И ведь правда, Ваня был такой душка! Обнимал всех, улыбался. Невозможно было предположить что-то страшное. Только спустя много месяцев мы, наконец, попали к специалисту, который прямым текстом сказал: «У вашего ребенка аутизм», - вспоминает Татьяна.

Мы идем по спорткомплексу «Стайки», а впереди едет Ваня на самокате. Ветер безжалостно поднимает воротники и ерошит волосы, серое небо готовится разрядиться дождем, но все это не имеет значения. Ваня. Едет. Сам. На самокате. Вы, наверное, не знаете, но это практически невероятно. Многие люди с аутизмом не катаются на самокатах, не пишут стихи и не ходят в школу. Ванина мама сделала все, чтобы изменить реальность.

- Аутизм - это та инвалидность, которая в большинстве случаев не видна глазу. При этом она никуда не уходит, остается навсегда. Я помню, как мы с мужем смотрели на нашего красивого, улыбчивого ребенка, читали про аутизм страшные вещи и не могли поверить. Пазл никак не сходился. Чтобы наш Ваня - и все эти ужасы? Вспышки агрессии? Абсолютная беспомощность? Невозможность жить самостоятельно? Не может быть! Я все ждала, что произойдет чудо. И муж тоже надеялся: еще немного наших усилий, совсем чуть-чуть - и Ваня станет обычным мальчиком. Вот-вот… Сейчас мы оба понимаем, что самым сложным было принять аутизм, смириться с тем, что это навсегда. Только к пяти годам мы решились оформить инвалидность. Тогда мы окончательно поняли, что жизнь никогда не будет простой, - признается Таня.

Проблема белорусских родителей в том, что недостаточно принять особенности своего ребенка. За счастье людей с аутизмом приходится бороться, причем каждый день. Начиная с того самого момента, как появились первые признаки этого неврологического расстройства. Увы, белорусская медицина до сих пор не умеет диагностировать аутизм. Родители оказываются в полном информационном вакууме. Для таких деток нет ни садиков, ни школ, ни воспитателей. За исключением единственного в Минске специализированного дошкольного учреждения, где учатся вместе малыши с аутизмом, ДЦП, синдромом Дауна, а еще небольшого количества интегрированных групп в детских садах.

- Допустим, диагноз, наконец, поставлен: это все-таки аутизм. И что делать? Государство предлагает только несколько часов коррекционной работы в неделю. Но это капля в море! «Занимайтесь сыном, мама, и не нойте». А как заниматься? Как с ним работать? Сама перевернула горы литературы, искала в интернете все что можно, поняла, что есть способы, методы. Начиталась теории, но она никак не ложилась на практику… Это ужасное отчаяние! Как будто у меня на руках умирает ребенок, время бесценно, и есть какое-то лекарство, которое может его спасти, но я не знаю, где взять это лекарство! - Таня умудряется рассказывать об этом без слез.

В «Стайки» Таня с сыном ездит почти каждый день. Прогулка вдоль берега, круг или два на самокате по стадиону, перекус на лавочке… Каждый раз одни и те же маршруты. Для людей с аутизмом очень важна ритуальность. Вся жизнь состоит из огромного количества правил. Зубы Ваня всегда чистит своей белой щеткой, майки достает с полочки с надписью «Майки», а после того как выходит из машины, проверяет, закрыла ли мама дверцу.

- Ты никогда не свободен от аутизма. Никогда. Ты всегда нужен своему ребенку, - раскрывает правду своей жизни Таня.

Ваня рос, а речь к нему не приходила… У Тани появилась мечта - чтобы сын учился в обычной школе. Звучит как-то странно для мечты. Подумаешь, школа. Суровая училка по математике, ранец, столовская каша… Но для детей с аутизмом это практически неосуществимо. Их поведение зачастую серьезно отличается от поведения сверстников, ведь у них иное сенсорное восприятие мира. Они могут, например, внезапно встать и начать бегать посреди урока. В школу их официально вроде как и берут, но делают все возможное, чтобы избавиться от «неудобного» ребенка. Чтобы родители сами забрали его домой, подальше от стресса. На Западе этот вопрос решают с помощью тьюторов - личных ассистентов, которые постоянно находятся рядом с особенными детьми во время уроков. Да откуда же взяться тьюторам в постсоветском Минске?.. Упорные родители самостоятельно решили эту проблему, отправив запрос чиновникам. Мингорисполком не сразу дал добро. Но в итоге все-таки согласился. Это уникальный случай. Благодаря стараниям Тани Голубович и других инициативных родителей в Беларуси появился первый интегрированный класс, в котором учатся 17 обычных учеников и трое мальчиков с аутизмом.

- Родителей наших одноклассников мы просто попросили дать нам шанс поучиться вместе с их детьми. Ведь это жизненно важно для Вани и других таких мальчиков - быть среди своих обычных сверстников, слышать их смех, играть, перенимать поведение… На последнем педсовете мы смотрели видео. Там есть кусочек, где мой Ваня танцует с одноклассницей, чудесной девочкой Аней. Мой ребенок, который два года назад не мог даже портфель сам сложить, танцует с обычной девочкой! Пусть неловко, неумело. Но танцует! Я плакала, когда видела это, - признается Таня. - Самое поразительное, что и Ваню, и остальных мальчиков с аутизмом в школе приняли. Одноклассники опекают, заботятся о них. Даже старшеклассники настроены дружелюбно. За это у меня очень много благодарности к 5-й школе!

У каждого из трех мальчиков с аутизмом, которые учатся во 2 «А», есть собственный тьютор - личный сопровождающий, который проводит с ребенком весь школьный день. Бо́льшую часть времени троица занимается отдельно в так называемой ресурсной комнате, которую родители оборудовали за свои деньги совместно со школой. А вот уже на рисование, пение мальчики ходят с остальным классом. По возможности приходят иногда на математику или чтение. Зато на переменах всегда проводят время вместе с одноклассниками. Называется все это инклюзия. За красивым зарубежным термином стоит возможность быть вместе со своими сверстниками, увидеть и принять инаковость других детей.

- Скоро учебный год закончится, и мы думаем о том, как организовать летний лагерь для наших сыновей. Еще одна проблема - сохранить первую смену в следующем году. У 5-й школы не хватает помещений, а наши тьюторы не смогут работать во вторую смену. Но это все локальные сложности. Самое главное для меня - успеть создать целую систему помощи, которая бы сопровождала Ивана до самой смерти. Чтобы я могла состариться и не думать о том, что Ваня умрет в интернате! Это моя самая большая боль… Именно поэтому мы с родителями создали инициативу «Доброе варенье для добрых людей». Вот-вот нас официально зарегистрируют как общественное объединение, которое помогает детям с аутизмом и их семьям, - с гордостью говорит Таня.

Уважаемые друзья!

Приглашаем вас на презентацию проекта «Аутизм: просто понять», которая начнется 4 июня в 16 часов в Галерее современного искусства Ў (г. Минск, пр-кт Независимости, 37а)

Проект «Аутизм: просто понять» – это информационный ресурс autismschool.by и детская компьютерная игра «У моего друга – аутизм».

Все это создается силами участников МБОО «Дети. Аутизм. Родители» в помощь своим детям и их «обычным» ровесникам, педагогам, родителям, которые хотят общаться и взаимодействовать с детьми с аутизмом.

За последний год в Минске сделано немало для интеграции детей с аутистическими расстройствами в массовую школу. Мы уже рассказывали о некоторых позитивных изменениях, произошедших по родительской инициативе: в Минске создана межведомственная рабочая группа по проблемам аутизма; начал работу городской ресурсный центр на базе Минского городского ЦКРОиР; в средней школе № 5 с сентября работает первый в стране интегрированный класс для детей с аутизмом. В следующем учебном году количество интегрированных классов для наших первоклассников в Минске увеличится.

ПОЧЕМУ ПОЯВИЛСЯ ПРОЕКТ «АУТИЗМ: ПРОСТО ПОНЯТЬ»?

– Из одной публикации в другую кочуют вымыслы о детях с аутизмом: якобы они не нуждаются в друзьях и новых впечатлениях, у них бывают приступы беспричинных эмоций, в том числе злости, – говорит координатор проекта «Аутизм: просто понять» Ирина Дергач. – Я пыталась найти истоки этих заблуждений. В результате своих поисков обнаружила в открытом доступе несколько изданных в разные годы, но дублирующих друг друга приказов белорусского Минздрава, явно списанных с приказов Минздрава СССР и не имеющих ничего общего с современным знанием.

Творческая группа проекта состоит только из родителей особенных детей:

фотографы Дмитрий Коваленко и Татьяна Терехина

дизайнеры, создатели сайта и игры – Дмитрий Волошко и Елена Ковалева

Мы объединили свои способности, чтобы помочь нашим детям найти свое место в социуме. И чтобы еще раз вслух сказать: не аутизм делает из человека инвалида, а неадекватное отношение к этому диагнозу общества.

ДЛЯ КОГО СОЗДАЕТСЯ КОМПЬЮТЕРНАЯ ИГРА «У МОЕГО ДРУГА – АУТИЗМ?»

У главного героя квеста «У моего друга – аутизм», мальчика Саши – аутизм. Он видит и слышит мир вокруг себя не так, как все. Чтобы успешно пройти игру, надо подстроиться под Сашины сенсорные особенности и наладить общение с ним.

В жизни тоже так: общество, которое находит общий язык с «не такими» людьми, выигрывает.

Игра предназначена для детей и взрослых, которые хотят получить начальные знания в области взаимодействия с детьми с аутизмом. Игра пока в разработке, готовы только отдельные эпизоды.

Вместе с инструкцией к игре будут прилагаться два десятка реальных историй детей с аутистическими расстройствами, оказавшихся в системе образования.

В данный момент идет размещение историй на ресурсе https://autismschool.by/

О ДЕТЯХ-УЧАСТНИКАХ ПРОЕКТА «АУТИЗМ: ПРОСТО ПОНЯТЬ»

– У проекта «Аутизм: просто понять» 20 реальных участников, – продолжает Ирина Дергач. – Это дети с аутизмом, которые уже находятся в белорусской системе образования. Их мамы рассказывают истории своих детей, делятся надеждами и тревогами.

Эти небольшие интервью я считаю уникальным материалом, в том числе для принятия управленческих решений. Ведь никогда прежде никто не опрашивал такое количество семей, воспитывающих детей с аутистическими расстройствами.

С некоторыми из участников мне хочется познакомить в этом пресс-релизе.

Никита – наш старший. Ему 19 лет. Он учится в вечерней школе и работает курьером, после школы хочет продолжать образование. Играет на саксофоне, прекрасно рисует, интересуется географией и историей, любит путешествовать. Перед тем, как отправиться с мамой в Киев или Москву, изучает в интернете карту города, и потом ориентируется в нем не хуже коренного жителя. У него потрясающая память.

Когда его мама выбирала для сына школу, Никита почти не разговаривал, в его карточке стоял не только РДА (ранний детский аутизм), но и задержка речевого развития, нарушения внимания и интеллекта, гиперактивность. Первый класс Никита оканчивал на дому, затем мама нашла ему небольшую школу с интегрированными классами.

Павел , 13 лет. Окончил седьмой класс школы для детей с тяжелыми нарушениями речи, школа работает по общеобразовательной программе. Увлекается конструированием и музыкой: играет на фортепиано с листа произведения за второй-третий класс музыкальной школы.

В свое время Павел окончил садик с такими рекомендациями, что в школу мог и не попасть, даже во вспомогательную. Неговорящие дети с такими интеллектуальными и поведенческими проблемами обычно учатся на базе ЦКРОиР. Последние по счету тесты показывают высокий интеллект Павла.

Эти две истории – об огромном потенциале наших детей, который невозможно «разглядеть», пользуясь традиционными методами диагностики.

Костя, 8 лет. Мальчик с синдромом Аспергера окончил второй класс общеобразовательной школы. У Кости развитая речь, высокий интеллект. Он уже успел стать победителем классной олимпиады по математике, а его первые литературные произведения опубликованы в журнале.

Поскольку при всех Костиных способностях он остается ребенком с аутистическим расстройством, в школе Костю сопровождает мама. Альтератива – только надомное обучение, потому что профессии «тьютор» (или «сопровождающий ребенка с аутизмом») в квалификационном справочнике до сих пор нет. Но приговорить ребенка с аутизмом к надомному обучению означает лишить его шанса на социализацию.

Мы очень хотим, чтобы Костины успехи ускорили введение института тьюторства в Беларуси. Дети с синдромом Аспергера, как правило, обладают незаурядными способностями. Но если школа их отторгнет, они не найдут этим способностям достойное применение.

Артем, 8 лет. Первый класс окончил во вспомогательной школе, второе отделение.

«В школе мы столкнулись со множеством проблем: неприятие и непонимание ребенка учителем, безразличие персонала, – говорит его мама. – Коррекционные занятия с логопедом и психологом не проводятся, школьная программа очень слабая. Мы не готовы были столкнуться с этим в учреждении, которое предназначено для особенных детей, в том числе тяжелых».

Артем осенью пойдет второй раз в первый класс, уже в общеобразовательной школе. Мы за него очень рады.

Работая над проектом, я не встретила ни одной семьи, которую устраивала бы вспомогательная школа. Прежде всего потому, что у большинства детей с аутизмом есть «островки успешности» – виды деятельности или области знания, которые им даются легко. Рассчитанная на детей с умственной отсталостью программа нивелирует эту успешность.

София , 4,5 года. Наша умница и красавица с синдромом Аспергера. Дочь молодой образованной женщины с синдромом Аспергера, которая успешно работает в IT-сфере.

«Сколько себя помню, меня не покидало гнетущее чувство из-за того, что я не могу, как все, общаться, радоваться, грустить, веселиться, – пишет она. – Я была странная, и все тут. А сколько раз меня просили стать нормальной!

– Встань и посмотри мне в глаза, – требовала моя первая учительница, – ты даже в глаза не можешь посмотреть! Скажи мне, скажи всем детям: когда ты, наконец, станешь нормальной? Ты вообще слышишь, что я тебе говорю?..

Мне всегда так хотелось приблизиться к этой таинственной «нормальности»!»

Тот, кто прочтет историю девочки Сони и ее мамы, не удивится, узнав, что аутизм в Беларуси по-прежнему носит латентный характер.

Для справки . По словам Главного внештатного детского психиатра МЗ РБ, доцента кафедры психиатрии и медицинской психологии БГМУ Инны Пятницкой, в Беларуси с 2005 по 2012 год количество детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) выросло в 2,8 раза – с 251 до 699 случаев.

На 1.10.2013 детей с официально установленным диагнозом РАС стало еще больше – 786 человек. Рост отмечается во всех областях республики, особенно в городе Минске.

По статистике международной организации AutismSpeaks, примерно каждый сотый ребенок на планете имеет расстройство аутистического спектра.